Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas

Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas

• Data: 2 e 3 de abril de 2005
• Local: São Paulo

Público alvo: portadores de doenças genéticas, familiares, profissionais da área, sociedade civil, empresas do setor e representantes do governo.

Objetivo: Atualização sobre o presente e o futuro da genética e interação entre organizações civis de apoio a portadores de doenças genéticas

Programação

 8h Credenciamento

 8h30 ABC da Genética Clínica.

Prof Dr Decio Brunoni

Coordenador do Centro de Genética Médica - Universidade Federal Paulista - UNIFESP/EPM

 9h20

Acesso ao diagnóstico.

Profª Dra Íscia Lopes Cendes

Departamento de Genética Médica Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP

 10h10 Intervalo

 10h30

Células tronco e o futuro da pesquisa genética.

Profa. Dra. Mayana Zatz

Instituto de Biociências Centro de Estudos do Genoma Humano - USP

 11h20

O eterno conflito da ciência com a pseudociência.

Dr. Fernando Kok

Departamento de Neurologia Hospital das Clínicas - USP

 12h30

Intervalo para Almoço

 13h30

Mesa Redonda: Tratamentos e medicamentos de alto custo.

Dra. Cecília Micheletti

Centro de Genética médica - UNIFESP e Instituto Canguru

Soraya Araujo

Instituto Canguru

 15h

Intervalo

 15h20

Direitos e advocacia dos portadores de necessidades especiais.

Dra Alexandra Luiz

Advogada Especialista em Saúde Pública

Instituto Canguru

 16h10

Ética em doenças genéticas.

Debora Diniz

Doutora em Antropologia, Professora da UNB

Diretora da ANIS - Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero

 8h30 às 9h30

Sala 1 - Inclusão escolar.

Carla Mauch

Instituto Paradigma

Sala 2 - Odontologia para pessoas especiais.

Dr. Marcelo Zamunaro

Cirurgião-dentista, Faculdade de Odontologia - USP

Dra Jane Sanchez

Cirurgiã-dentista, Ambulatório de Dismorfologia Crânio-facial

Centro de Genética Médica - UNIFESP

 9h40h às 10h40

Sala 1 - Mesa Redonda: Inclusão profissional.

Flávia Cintra

Instituto Paradigma

Eliana Oliveira

Fleury Medicina Diagnóstica

Sala 2 - Barreiras Arquitetônicas e Adaptações para o deficiente visual e auditivo.

Adriana Romeiro de Almeida Prado

Arquiteta

Fundação Prefeito Faria Lima - CEPAM

Profa. Dra. Juliana Ferraz Sallum

Oftalmologista e Geneticista - UNIFESP

 10h40

Intervalo

 11h Mesa Redonda: Diagnóstico: como viver sem (ou com ele) e o Acesso à informação.

Dra Mirlene Cernach

Centro de Genética Médica - UNIFESP

Dra. Adriana Bührer Alves do Nascimento

Geneticista Clínica - Sociedade Brasileira de Genética Clínica - SBGC

 12h

Papel do cuidador e Associações de Apoio.

Maria Gorette Nunes Marques

Associação Brasil Huntington

Martha Carvalho

Associação X Frágil do Brasil

 13h

Almoço de Encerramento e Confraternização

Comissão realizadora:

Dra Adriana Bührer Alves do Nascimento

Carla Mauch

Dr Fernando Kok

Flávia Clara Di Gioia

Lucia Pimenta

Soraya Araújo e Associação Brasil Huntington

Apoio:

Associação Brasil Huntington - Associação Brasileira da Síndrome de Williams - Associação Brasileira de Distrofia Muscular - Associação Brasileira de Portadores da Doença de Gaucher - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - Associação Brasileira de Talassemia - Associação de Neurofibromatose - Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose - Associação Marfan Brasil - Associação Nacional da Síndrome de Prader Willi - Associação Paulista Mucopolissacaridosis - Associação Pró Falcêmicos - Associação Rubinstein-Taybi Syndrome - Associação Síndrome de Angelman - Associação X Frágil do Brasil - Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo - Grupo de Apoio às Mulheres Turner, Instituto Canguru - Instituto Paradigma - Sociedade Brasileira de Genética Clínica

INFORMAÇÕES E INSCRIÇÕES

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